La Loi sur les soins palliatifs et de fin de vie au Québec : appréhender les défis associés à la prestation de soins de qualité à la population anglophone

Depuis l’adoption des projets de loi no 52 au Québec et C ‑14 au Canada, bien peu d’efforts ont été investis pour éduquer la société civile sur la question des soins palliatifs et de fin de vie. De plus, au contraire de la loi sur le cannabis, dont les multiples enjeux ont fait l’objet d’une vaste attention médiatique, la couverture de la loi québécoise a porté principalement sur l’aide médicale à mourir. Ce faisant, l’importance des soins palliatifs a été reléguée dans l’ombre. En fait, la loi québécoise a contribué à une image déformée de la continuité et de l’accessibilité des services palliatifs. Même si les lois québécoise et canadienne sont toutes deux publiées dans les deux langues officielles, et en dépit des activités connexes entreprises dans les deux langues pour informer la société civile depuis trois ans, l’expérience de notre équipe de recherche sur le terrain et de collègues experts démontre que les anglophones, qu’ils soient professionnels de la santé, prestataires de soins, bénévoles, patients ou membres du grand public, n’ont pas facilement accès à de l’information sur le sujet.

Proposition de recherche : 1) examen exploratoire intégratif des pratiques exemplaires en matière de transfert des connaissances, de littératie et de renforcement des capacités auprès des prestataires de soins de première ligne, ainsi que des parties intéressées en soins palliatifs et en soins aux malades chroniques (1re année); 2) quatre groupes de discussion formés de professionnels de la santé impliqués dans la prestation de soins aux malades chroniques, de soins palliatifs et de soins de fin de vie au CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal; 3 a) cinq entretiens individuels avec des prestataires de soins aux malades chroniques, de soins palliatifs et de soins de de fin de vie. En outre, l’équipe de recherche mettra sur pied un programme de formation en anglais, facile d’accès, dont on fera ensuite un essai pilote, qui sera destiné aux prestataires de soins palliatifs : médecins, infirmières, infirmières praticiennes spécialisées, travailleuses sociales, infirmières et médecins sur le terrain (organisations non gouvernementales), avec documents d’accompagnement adaptés en langue anglaise; 3 b) cinq entretiens individuels avec des experts du secteur des soins aux malades chroniques, des soins palliatifs et des soins de fin de vie (2e année). Enfin, l’équipe de recherche rédigera et validera un guide d’entretien assorti de documents d’accompagnement, destiné à favoriser une meilleure connaissance des quatre volets de la loi et des ressources offertes en langue anglaise sur les soins palliatifs. Des approches participatives et des ateliers sur l’échange et le transfert des connaissances seront proposés à cette fin.

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Extrants :

1. Vissandjée, B., Fernandez, I., Durivage, P., Freitas, Z., Savignac, P., & Van Pevenage, I. (2021). COVID-19, promotion and provision of palliative care: reaching out, accounting for linguistic diversity. Global health promotion, 28(2), 87–90. https://doi.org/10.1177/1757975921989995

2. Lapierre J, Croteau S, Gagnon M-P, et al. Télésanté en contexte de pandémie et de déconfinement : pratiques infirmières innovantes et partenariats pour des communautés équitables, sécuritaires et durables. Global Health Promotion. 2021;28(1):89-97. doi:10.1177/1757975920980720

3. Unknown. (2020, 6 Februrary). Maîtriser la loi 2 sur les soins palliatifs et de fin de vie au Québec : les défis des proches aidants anglophones avec une littératie de santé faible. 6th International REIACTIS Conference ‘‘Inclusive Society and Aging’’, Metz, France.

4. Fernandez, I. Des soins palliatifs équitables et de qualité : intervenir selon une sensibilité aux diversités linguistiques et aux trajectoires d’immigration. En ligne [Zoom]. Colloque étudiant et jeunes chercheur.es SHERPA/CREDEF. 4 juin 2021.