Significations et expériences vécues de l’autogestion des maladies chroniques pour les personnes culturellement et linguistiquement diversifiées et leurs proches aidantes

L’expression « culturellement et linguistiquement diversifiées » désigne les personnes immigrantes de première génération (nées à l’étranger) ou de deuxième génération (ayant au moins un parent immigrant) dont la langue maternelle ou la langue parlée à la maison n’est ni l’anglais ni le français. Les maladies chroniques sont les principales causes de morbidité et de mortalité au Québec, et le risque de maladie chronique augmente de plus en plus rapidement pour les populations culturellement et linguistiquement diversifiées au Canada. Face à l’ampleur du fardeau que représentent les maladies chroniques à l’échelle mondiale, l’autogestion est de plus en plus reconnue comme une approche permettant d’aider les patientes et les patients à travailler en partenariat avec le personnel de santé afin d’améliorer leur état de santé. L’autogestion comprend les tâches (médicales, comportementales et émotionnelles) que les individus doivent assumer pour bien vivre avec une maladie chronique. Cependant, il est peu reconnu que l’autogestion touche également les proches aidants qui fournissent la plupart des soins aux personnes atteintes d’une maladie chronique. Les personnes culturellement et linguistiquement diversifiées vivant avec une maladie chronique sont confrontées à un fardeau supplémentaire en matière d’autogestion dans les systèmes de santé, en raison des difficultés liées à la culture et à la langue. Les femmes sont plus susceptibles d’être des proches aidantes dans des contextes culturellement et linguistiquement diversifiés en raison d’obligations culturelles et sociétales, ce qui peut se traduire par un fardeau supplémentaire sur leurs épaules. Compte tenu de ces fardeaux cumulatifs et qui se recoupent, il est urgent d’élaborer des définitions significatives de l’autogestion des maladies chroniques qui tiennent compte des expériences vécues à la fois par les personnes culturellement et linguistiquement diversifiées et par leurs proches aidantes.

OBJECTIFS DU PROJET :

1. Explorer et comprendre les expériences vécues et les significations de l’autogestion des maladies chroniques pour des personnes culturellement et linguistiquement diversifiées et pour leurs proches aidantes;

2. Critiquer l’hypothèse selon laquelle l’autogestion n’est pas influencée par les déterminants sociaux de la santé, et ses conséquences pour la population visée par l’étude.